Vandaag precies 10 jaar geleden maakte ik mij grote zorgen om ons zoontje Alexander. Hij was toen net 2 jaar oud. Lees mee in mijn dagboek van de laatste twee weken van december 2007.donderdag 20 december 2007
Sinds Alexander’s tweede verjaardag in oktober (ongeveer) gaat het niet zo goed met hem. Hij eet steeds minder en wordt steeds stiller. Al in de zomervakantie kregen wij problemen met het eten van het avondeten. We dachten eerst dat dat kwam doordat we op de camping steeds potjes gaven en dat hij de Franse potjes niet lekker vond of dat alleen hij dat saai vond. Gelukkig at hij wel goed pap bij zijn ontbijt en ’s middags brood. Eenmaal weer thuis bleef avondeten een drama maar hij eet wel zo’n 3 maaltijden per week en onder dwang of afleiding krijgen we er altijd wel wat in.
Na de geboorte van zijn zusje in november gaat het steeds slechter met het avondeten. Wij hebben verschillende tactieken geprobeerd omdat wij dachten dat het gewone peuterpuberteit was en eventueel de schok van het krijgen van een zusje. Wel de strijd aangaan, niet de strijd aangaan, spelletje doen, tv kijken of voorlezen tijdens het eten. Wat we ook doen, het gaat steeds slechter, zelfs pannenkoeken worden een probleem.
Ook het ontbijt gaat raar. Pap ging er steeds moeilijker in. Bijna nooit eet hij zijn kommetje meer leeg. Soms wil hij daarna nog wel een boterham. We zijn hem toen dus alleen brood gaan geven als ontbijt en dat ging even erg goed, soms wilde hij er wel vier. Met appelstroop of chocopasta. De lunch is wisselend maar meestal eet hij wel 1 boterham en op de crèche gaat dat goed.
Het gekke is dat hij als hij geen zin meer heeft om te eten hij zijn laatste hapje niet doorslikt. Hij blijft er soms een half uur mee rondlopen. Dat kan een hapje boterham zijn maar ook een koekje
Ondertussen heeft hij sinds begin november last van diarree. Eerst alleen ’s morgens bij het wakker worden, later steeds vaker. Sinds het begin van deze maand begint het zorgelijk te worden. Hij eet bijna niet meer maar heeft wel drie of vier enorme poepluier op een dag. Alsof er meer uit gaat dan in. Hij is daarbij heel rustig en lijkt wel een beetje depri. Wel is het zo dat hij enorme sprongen maak met praten. Elke dag leert hij er nieuwe woordjes bij en maakt hij nieuwe zinnetjes.
Toen in twee dagen tijd zowel de leidster van de crèche als oma zeiden dat hij zo veel poepte en daarbij zo mager was en zo’n bolle buik had heb ik een afspraak gemaakt bij de huisarts.
Daar kon ik maandag 17 december terecht. Toevallig moest ik ‘s morgens op het consultatiebureau zijn voor zijn zusje dus ik heb Alexander meegenomen om hem te laten wegen en meten. Daar bleek dat hij in 8 maanden niet was aangekomen en dus onder de curve was uitgekomen. Hij was wel 5 cm gegroeid maar hij zit nog steeds helemaal op het onderste lijntje van de curve. Daar schrokken we erg van.
Ook de huisarts vindt dit een signaal van iets maar ze wist niet van wat. Ze heeft hem onderzocht maar kon niks vinden. Ze gaf ons het advies om een bloedonderzoek te laten doen of naar een kinderarts te gaan.
We besloten naar een kinderarts te gaan met Alexander. Woensdag belde ik de huisarts die meteen voor de volgende dag een afspraak regelde met een kinderarts in het Spaarneziekenhuis in Hoofddorp. Oeps, het is wel even schrikken dat het zo snel gaat maar ook wel prettig dat het voor de kerstdagen kan.
Vandaag kwam oma op de baby passen en haalde ik Alexander van de crèche. Eerst werd hij in het ziekenhuis ook weer gemeten en gewogen en toen werd hij onderzocht door een arts-assistent. Die dacht al heel snel aan coeliakie. Er kwam ook nog een ‘echte’ arts kijken en een stelletje coassistenten kwamen foto’s nemen van zijn bolle buikje en afgeplatte billetjes. In het harde licht van de behandelkamer schrok ik wel van Alexander. Hij was zo mager geworden en had zo’n bol buikje!
We werden meteen doorgestuurd naar het lab voor een bloedonderzoek.
Daar worden we maandag 24 december over teruggebeld. Zijn bloed wijst op een glutenintolerantie. Hij moet waarschijnlijk naar het AMC voor een darmbiopsie om definitief vast te stellen dat het coeliakie is.
24 december 2007
Ondertussen is Alexander’s ontlasting onderzocht op parasieten en het blijkt dat hij die ook heeft. Daar schijnen coeliakie patiënten extra gevoelig voor te zijn. Hij heeft net een antibioticakuur gehad en is daar enorm van opgeknapt. Hij heeft nog steeds veel poepluiers en ook wel soms diarree-achtig maar hij heeft weer veel meer praatjes en speelt weer. Eigenlijk heeft hij sinds half november alleen maar op de bank gezeten. Was snel moe en koud en nu loopt hij weer te rennen en fietst hij op zijn driewieler. Ook eet hij weer iets meer (met de nadruk op iets). Hij eet voornamelijk bananen met yoghurt, potjes fruit, rijstwafels en chips. Het lijkt wel alsof hij zichzelf al op een glutenvrij dieet heeft gezet. Helaas mag dit nog niet omdat anders de biopt niet betrouwbaar is dus we proberen hem te verleiden tot het eten van koekjes en boterhammen.
22 januari hebben we een eerste afspraak in het AMC en daarna hopelijk zo snel mogelijk de biopsie.
6 februari 2008
Vorige week donderdag (31 januari) zijn we met Alexander naar het AMC geweest voor zijn biopsie
We moesten er al om half acht zijn. Om half 7 was oma dus al bij ons om op de baby te passen en stapten wij in de auto nadat we speciale crème op Alexanders handjes gedaan hadden met speciale pleisters om de handjes te verdoven zodat hij het prikje van het infuus zou voelen.
We reden om half 7 weg. Gelukkig konden we gewoon doorrijden en waren we ruimschoots op tijd.
Ik had Alexander zo goed mogelijk voorbereid door de dag van te voren zo goed mogelijk uit te leggen wat er zou gaan gebeuren. Van het feit dat hij niet mocht eten, de pleisters (hadden we de hele week al geoefend met zijn dokterskoffertje) en het uitkleden, zetpil, bed op wielen naar de operatiekamer, papa heeft dan gek mutsje op, prikje, slapen, buik kijken, wakker worden. Ik heb heel veel Nijntje Gaat Naar het Ziekenhuis voorgelezen en een voorleesboekje van de website van het AMC gedownload.
Ik denk dat het wel gewerkt heeft want Alexander heeft zich zeer dapper gedragen. Normaal vind hij een zetpil vreselijk maar nu verzette hij zich er niet tegen, ik zag wel dat hij zich een beetje schrap zette maar hij beet zijn kiesjes op elkaar en liet me begaan. Ook ging hij zonderen morren mee in het bed mocht de dokter in zijn hand prikken voor het infuus van de narcose. Daarna viel hij onmiddellijk in slaap en moest papa de operatiezaal uit. Om ongeveer 10 uur kwamen ze terug op de zaal. Ik had intussen gekolfd en koffie gedronken en ontelbare tijdschriften gelezen.
Hij zag er fantastisch uit, likkend aan een ijsje in dat grote ziekenhuisbed met alweer wat praatjes.
Toen hij ook weer wat had gedronken mocht het infuus van zijn handje. Ik had hem daarbij op schoot en hoorde hem zachtjes kreunen toen de pleisters er af gingen en het naaldje er uit maar hij huilde weer niet. Hij bleef goed gemutst en maakte de verpleegkundigen aan het lachen.
Vrijdag de 15e horen we de uitslag, de arts die wij spraken zei dat de dunne darm wat was opgezet en dat ze het niet mocht zeggen maar dat zij er wel van uitging dat het Coeliakie is. We zijn dus toen we thuis kwamen meteen maar met het glutenvrije dieet begonnen.
We verbeelden ons al dat we verschil zien. Hij eet in ieder geval al beter, vraagt soms om een boterham en heeft maandag zelfs bloemkool gegeten terwijl hij al in geen 4 maanden meer gewoon zonder morren heeft gegeten.
